Gehen Sie weiterhin Ihren Leidenschaften nach
Lassen Sie sich nicht durch Ihre Diagnose entmutigen. Tun Sie weiterhin die Dinge, die Ihnen Spaß machen, und experimentieren Sie mit neuen Aktivitäten, wenn Sie Lust dazu haben. Denken Sie nur daran, sich bei Ihrem Behandlungsteam zu vergewissern, dass die Aktivität für Sie unbedenklich ist.
Seien Sie vorsichtig mit Alkohol
Wir alle wissen, dass Alkohol schädliche Wirkungen haben kann,2 und bei Menschen mit einer IgA-Nephropathie besteht eine erhöhte Gefahr.3–5 Mäßiger Konsum mag bei manchen in Ordnung sein, jedoch hängt dies von Faktoren wie Ihrem Krankheitsstadium und der Art Ihrer Therapie ab.6,7 Halten Sie Rücksprache mit Ihrem Behandlungsteam, um zu klären, ob Alkoholgenuss für Sie unbedenklich ist und welche Art und wie viel Sie gegebenenfalls konsumieren dürfen.8 Wie Sie sich auch entscheiden – denken Sie daran, dass Alkoholkonsum ein potenzieller Risikofaktor für verschiedene Komplikationen der IgA-Nephropathie ist, wie z. B. für Bluthochdruck (Hypertonie) und eine weitere Nierenschädigung (hypertensive Nephrosklerose).9
Geben Sie das Rauchen auf oder reduzieren Sie es
Das Rauchen von Zigaretten oder auch nur Passivrauchen kann die IgA-Nephropathie verschlimmern und außerdem zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen führen.10,11 Wenn Sie Raucher oder „Dampfer“ (E‑Zigaretten-Konsument) sind, wird Ihr Behandlungsteam Ihnen raten, dies aufzugeben, und Ihnen entsprechende Ressourcen und Unterstützungsmöglichkeiten an die Hand geben.
Mit einer IgAN zu leben, kann bedeuten, dass Sie sich an manchen Tagen energielos fühlen. Es kann jedoch Ihre Energie und Ihre Nierengesundheit in jedem Krankheitsstadium steigern, wenn Sie regelmäßige körperliche Bewegung in Ihr Leben integrieren.1,12–15
Wenn Sie aktiver werden möchten und nicht recht wissen, wo Sie anfangen sollen, sind sanfte Bewegungsformen wie Spazierengehen mit einem Freund oder einer Freundin, Tanzen zu Hause zu Ihrer Lieblingsmusik oder ein Kurs für regeneratives Yoga ein guter Anfang, mehr Bewegung in Ihren Alltag zu bringen.
Was immer Sie sich aussuchen, finden Sie eine Aktivität, die Sie gerne regelmäßig ausüben und die sich leicht in Ihre Alltagsroutine einfügt. Und denken Sie daran: 5 Minuten leichte Bewegung am Tag ist besser als gar keine Bewegung.16
Zur Stärkung Ihrer Motivation kann es helfen, sich selbst kleine Ziele oder Herausforderungen zu setzen. Sie könnten sich beispielsweise überlegen, Ihre täglich zurückgelegten Schritte mit einem Fitnesstracker zu verfolgen oder sich einfach ein Ziel zu setzen wie etwa jeden Tag mindestens 20 Minuten lang zu gehen. Denken Sie auch daran, sich selbst nicht zu sehr unter Druck zu setzen: Hören Sie auf Ihren Körper und vergewissern Sie sich bei Ihrem Behandlungsteam, dass Ihre Routine unbedenklich und für Ihr Fitness-Niveau geeignet ist.
Um herauszufinden, wie Bewegung auch Ihre psychische Gesundheit fördern kann, klicken Sie hier.
Arbeiten mit IgA-Nephropathie
Brain Fog und Fatigue können sich auf Ihre Arbeitsleistung auswirken, und möglicherweise benötigen Sie arbeitsfreie Zeit, wenn Sie einen Behandlungstermin haben oder Ihre Symptome zum Ausbruch kommen.17 Haben Sie keine Angst, Ihrem Arbeitgeber zu sagen, dass Sie eine chronische Krankheit haben.17 Er kann Ihnen möglicherweise anbieten, von zu Hause oder zu flexiblen Zeiten zu arbeiten, sodass Ihre Arbeitsumstände Ihre Bedürfnisse berücksichtigen.17 Es ist auch lohnenswert, wenn Sie Ihre gesetzlichen Rechte kennen, da Ihnen möglicherweise weitere angemessene Anpassungen zustehen, um Ihre Arbeitsleistung zu fördern.17
Lernen/Studieren mit
IgA-Nephropathie
Es kann schwierig sein, Ihre Krankheit anderen zu erklären, die vielleicht nicht gleich verstehen können, wie eine unsichtbare Krankheit wie die IgA-Nephropathie so tiefgreifende Auswirkungen auf Ihr Leben haben kann.20 Damit Sie und Ihre Bedürfnisse besser verstanden werden, haben wir einen Leitfaden ausgearbeitet, den Sie an die Ihnen nahestehenden Menschen weitergeben können. Darin wird erklärt, wie die IgA-Nephropathie Sie beeinträchtigt und wie Angehörige und Freunde Ihnen Unterstützung anbieten können. Wenn Sie diesen Leitfaden verwenden, brauchen Sie sich nicht zu überlegen, wie Sie die Dinge in Ihren eigenen Worten erklären können – es sei denn, Sie möchten es tun! Hier können Sie das Dokument herunterladen.
Die IgA-Nephropathie braucht Ihrer Reiselust nicht im Weg zu stehen – es ist nur etwas mehr Vorbereitung und Planung nötig! An Folgendes sollten Sie denken:
Gehen Sie vor der Reise zum Nephrologen
Machen Sie einen Termin beim Nephrologen aus, um Ihre Reise zu besprechen. Egal, ob Sie eine lange Reise oder einen Kurztrip planen, es ist auf jeden Fall wichtig, dass Sie ein Rezept haben, mit dem Sie die ausreichende Menge von Medikamenten für Ihre Reise parat haben. Ihr Behandlungsteam kann Sie außerdem zu etwaigen Impfungen beraten, die Sie vor Ihrer Reise benötigen, sowie dazu, was auf Ihrer Reise für Sie unbedenklich (oder gefährlich) ist.
Sorgen Sie für den richtigen Versicherungsschutz
Machen Sie sich sorgfältige Gedanken zu Ihrem Versicherungsschutz. Wenn Sie als IgAN-Patient reisen, ist es am besten, sich auf Unerwartetes vorzubereiten. Stellen Sie sicher, dass Sie eine Versicherungspolice wählen, die einen Reiserücktritt aufgrund Ihrer Krankheit, den Transport zu einer medizinischen Einrichtung im Notfall sowie die Kosten der medizinischen Versorgung im Ausland abdeckt.21 Versicherungsgesellschaften verlangen häufig höhere Prämien für Reiseversicherungen, wenn Sie eine Nierenerkrankung haben. Holen Sie daher möglichst viele Angebote von verschiedenen Anbietern ein.21 Versicherungsgesellschaften benötigen normalerweise nähere Informationen zu Ihren Erkrankungen.21 Die Weitergabe dieser Informationen hilft Ihnen den passenden Versicherungsschutz zu finden.21 Sie müssen unbedingt genau wissen, was von Ihrer Versicherung abgedeckt ist und was nicht.21 Warten Sie nicht bis zur letzten Minute – sorgen Sie dafür, dass Sie vor Ihrer Reise genug Zeit haben, um die beste Versicherungspolice für Ihre Bedürfnisse zu finden.21
Treffen Sie Vorkehrungen für Notfälle
Als zusätzliche Vorsichtsmaßnahme können Sie Ihre eigenen Notfallkontakt-Karten für Ihren Geldbeutel oder Ihre Brieftasche anfertigen. Darauf sollten wichtige Telefonnummern etwa von lokalen Notdiensten oder Angaben zu Ihren medizinischen Bedürfnissen stehen. Wenn Sie in Gesellschaft reisen, ist es sinnvoll, diese Informationen auch an Ihre Mitreisenden weiterzugeben. Und wenn Sie ins Ausland reisen, ist es vielleicht auch klug, einige Sätze in der Landessprache zu lernen, damit Sie im Notfall um Hilfe bitten können.
Reisen Sie in ihrem eigenen Tempo
Reisen kann für uns alle – unabhängig vom Gesundheitszustand – überwältigend sein. Wenn dies Ihre erste Reise seit der Diagnose ist, fragen Sie sich vielleicht nervös, was Sie erwartet, wenn Sie mit IgA-Nephropathie reisen. Lassen Sie sich im Anschluss an die Reise möglichst ein paar Stunden (oder einen Tag) Zeit zur Erholung. Manchmal fühlen Sie sich vielleicht zu müde, um alle Aktivitäten durchzuführen, die Sie geplant hatten. Das ist in Ordnung. Seien Sie ehrlich gegenüber sich selbst und Ihren Mitreisenden, und scheuen Sie sich nicht, sich bei Bedarf etwas Zeit für sich selbst zu nehmen.
Das Leben mit einer chronischen Krankheit kann ein Gefühl der Isolation hervorrufen, aber das muss nicht so sein.22 Über Patienten-Selbsthilfegruppen und ‑Foren steht eine Fülle von Unterstützung online zur Verfügung.23 Diese Ressourcen können außerordentlich wertvoll sein, wenn es darum geht, mehr über Ihre Krankheit aus der Sicht anderer Menschen mit einer IgA-Nephropathie zu erfahren.23 Vielleicht möchten Sie auch nach Online-Foren oder ‑Selbsthilfegruppen suchen, die sich allgemeiner mit Nierenerkrankungen befassen.24 Diese können ebenfalls hilfreich sein, da sich Nierenerkrankungen in ähnlicher Weise auf den Körper auswirken und daher dieselben Symptome hervorrufen.25
Über IgAN
Finden Sie hilfreiche Informationen zur IgA-Nephropathie.
Symptome
Lernen Sie die Symptome der IgA-Nephropathie zu verstehen.
Ernährung
Erfahren Sie, wie eine gezielte Ernährung helfen kann, die Nierenfunktion aufrechtzuerhalten.
Psychische Gesundheit
Wie immer Sie sich fühlen, Sie sind nicht allein. Hier finden Sie Unterstützung.